ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

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ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas Informações para nos contatar, mapa e direções, formulário para nos contatar, horário de funcionamento, serviços, classificações, fotos, vídeos e anúncios de ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas, Rua das Carnaúbas, número 167, Passaré, Fortaleza.

A Associação Cearense de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários – ACDG, surgiu por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas. Criada em 10 de outubro de 2001 com a finalidade de defender os diretos á cidadania e reabilitação, educação, e lazer, facilita a integração social, reduz o preconceito, prestando serviço social e assistencial. A ACDG está atualmente composta por vários profissionais de diversas áreas como saúde, jurídica e contábil, unidos para atender aos portadores de doenças genéticas e seus familiares, profissionais atuantes e voluntários. São realizados durante a semana no período da tarde (apartir das 14 horas) por profissionais (Médico, fonoaudiólogo, psicólogo, terapeuta ocupacional e jurídico) atendimentos. Oferecendo um espaço acolhedor para que todos possam se sentir bem como se estivessem em suas casas, tirando a impressão traumatizante que o hospital acaba deixando nas pessoas e dando a atenção merecida aos familiares e pacientes.

24 de setembro | Dia da Hipercolesterolemia Familiar 💙💜A Hipercolesterolemia Familiar (HF) é uma condição genética que p...
24/09/2026

24 de setembro | Dia da Hipercolesterolemia Familiar 💙💜

A Hipercolesterolemia Familiar (HF) é uma condição genética que pode causar níveis elevados de colesterol LDL desde o nascimento, aumentando o risco de doenças cardiovasculares precoces.

Por ser hereditária, quando uma pessoa recebe o diagnóstico, é importante olhar também para a família. A identificação precoce permite iniciar o acompanhamento adequado e adotar medidas para reduzir os riscos ao longo da vida.

🧬 Está no DNA. Conhecer cedo pode mudar uma história.

Neste 24 de setembro, a ACDG Brasil reforça a importância da informação, do diagnóstico precoce e do cuidado com toda a família.

Compartilhe esta informação. Conhecimento também é uma forma de cuidado.

SaúdeCardiovascular DoençasRaras

Uma visita técnica que representa mais um passo importante no cuidado às pessoas com doenças raras. 💜A equipe esteve no ...
23/09/2026

Uma visita técnica que representa mais um passo importante no cuidado às pessoas com doenças raras. 💜

A equipe esteve no Hospital Geral de Roraima (HGR) para dar início ao processo de tratamento de um paciente com CLN2, acompanhado pelo Projeto de Doenças Raras de Boa Vista.

O encontro reuniu Dr. Paulo Henrique, Dr. Ruber, Dra. Carla, Dra. Mônica Aderaldo e Miss Rosinete, fortalecendo a articulação entre profissionais e serviços para a continuidade do cuidado.

Cada avanço na construção dessa rede contribui para ampliar o acesso ao acompanhamento e ao tratamento adequado.

Roraima HGR

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, reforçamos que inclusão vai muito além de estar presente: signific...
21/09/2026

Neste Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência, reforçamos que inclusão vai muito além de estar presente: significa garantir direitos, acessibilidade, autonomia, respeito e oportunidades. 💙💜

Cada pessoa tem sua história, suas possibilidades e sua forma de estar no mundo. Construir uma sociedade verdadeiramente inclusiva é reconhecer as diferenças sem transformá-las em barreiras.

Diferentes pessoas. Os mesmos direitos.

A ACDG Brasil segue defendendo uma sociedade com mais acesso, participação e oportunidades para todos.

Direitos ACDGBrasil

No Dia Mundial de Prevenção ao Suicídio, reforçamos a importância da escuta, do acolhimento e do cuidado com a saúde men...
11/09/2026

No Dia Mundial de Prevenção ao Suicídio, reforçamos a importância da escuta, do acolhimento e do cuidado com a saúde mental. 💜💙

Muitas vezes, uma conversa sem julgamentos, um gesto de presença e o incentivo para buscar ajuda profissional podem fazer diferença na vida de alguém.

Falar sobre saúde mental com responsabilidade também é uma forma de prevenção.

Escutar também é cuidar. Conversar pode mudar histórias.

Se você ou alguém próximo estiver passando por um momento difícil, procure apoio profissional e uma rede de confiança.

ACDGBrasil

No Dia Nacional da Luta por Medicamento, reforçamos uma pauta que faz parte da realidade de muitas pessoas com doenças r...
08/09/2026

No Dia Nacional da Luta por Medicamento, reforçamos uma pauta que faz parte da realidade de muitas pessoas com doenças raras: ter diagnóstico não basta quando o tratamento não chega. 💜💙

O acesso a medicamentos e terapias adequadas é essencial para garantir continuidade do cuidado, qualidade de vida e mais possibilidades para pacientes e suas famílias.

A ACDG Brasil segue atuando pela informação, pela conscientização e pela defesa de caminhos que ampliem o acesso à saúde.

Tratamento é direito. Acesso é vida.

💜 7 de setembro | Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de DuchenneA Distrofia Muscular de Duchenne ...
07/09/2026

💜 7 de setembro | Dia Mundial de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne

A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética rara que causa fraqueza muscular progressiva e exige acompanhamento contínuo e multidisciplinar.

Ampliar o conhecimento sobre a DMD contribui para o diagnóstico precoce, o acesso ao cuidado e mais qualidade de vida para pacientes e suas famílias.

Neste dia de conscientização, reforçamos a importância da informação, da pesquisa e de uma rede de cuidado preparada para acolher cada etapa dessa jornada.

💜 Mais conhecimento para mais possibilidades.

04/09/2026

💜 Um encontro para conectar, integrar e transformar.

O II Simpósio de Famílias Atípicas e Profissionais de Saúde de Sobral reuniu conhecimento, experiências e diferentes vozes em torno de um propósito: fortalecer a rede de atenção às pessoas com doenças raras na Região Norte do Ceará.

Um pouco do que vivemos nesse dia tão especial. 💜

CausaRara

💜 Um passo importante para ampliar a conscientização e a informação sobre a Doença de Huntington no Distrito de Salão.No...
03/09/2026

💜 Um passo importante para ampliar a conscientização e a informação sobre a Doença de Huntington no Distrito de Salão.

No dia 29 de agosto, a ACDG Brasil levou uma equipe de profissionais ao Distrito de Salão, em Senador Sá, para uma roda de conversa sobre a Doença de Huntington, realizada juntamente com a Casa Brasileira União Huntington.

O encontro aproximou profissionais, famílias e comunidade para falar sobre a doença, compartilhar informações, esclarecer dúvidas e fortalecer o diálogo em uma região marcada por uma importante incidência de casos de Huntington.

A ação contou também com a presença das vereadoras Elany e Maria do Carmo, reforçando a importância de envolver o poder público e a comunidade na construção de caminhos para ampliar a conscientização, a informação e a atenção às famílias.

Este encontro representa um primeiro e importante passo de uma caminhada que precisa continuar, dando mais visibilidade à Doença de Huntington e às necessidades das pessoas e famílias que convivem com essa realidade em Salão. 💜

Nosso agradecimento à comunidade pela acolhida e a todos que contribuíram para esse momento.

📸 Confira alguns registros desse encontro.

💜 de um encontro que deixou conexões, conhecimento e caminhos construídos em Sobral!No dia 28 de agosto, a ACDG Brasil...
03/09/2026

💜 de um encontro que deixou conexões, conhecimento e caminhos construídos em Sobral!

No dia 28 de agosto, a ACDG Brasil, em parceria com a ACEPDR, realizou o II Simpósio de Famílias Atípicas e Profissionais de Saúde de Sobral, reunindo profissionais de saúde, gestores, associações, pacientes e familiares.

A programação promoveu atualizações clínicas, troca de experiências e importantes discussões sobre diagnóstico, linhas de cuidado e fortalecimento da rede de atenção às pessoas com doenças raras na Região Norte do Ceará.

Nosso agradecimento especial a todos os palestrantes e convidados que compartilharam conhecimento e experiências, a cada participante que esteve conosco e à Escola de Saúde Pública Visconde de Saboia, pela parceria, acolhimento e apoio para a realização deste encontro. 💜

Agradecemos também às instituições e empresas que acreditaram e contribuíram para tornar esse momento possível:

Realização: ACDG Brasil e ACEPDR
Investidores: Teva, Integral Med e Recordati Rare Diseases
Parceiros institucionais: Escola de Saúde Pública Visconde de Saboia, PTC Therapeutics e Casa Brasileira União Huntington

📸 Neste , compartilhamos alguns registros desse encontro tão importante para a causa rara.

Sobral ACEPDR RedeDeAtenção CausaRara

📢 Vaga de estágio em Direito na ACDG Brasil!Estamos com oportunidade aberta para estudante de Direito que queira adquiri...
02/09/2026

📢 Vaga de estágio em Direito na ACDG Brasil!

Estamos com oportunidade aberta para estudante de Direito que queira adquirir experiência prática e fazer parte do trabalho desenvolvido pela ACDG Brasil. 💜

📚 Área: Direito
⏰ Carga horária: 4 horas diárias, no período da manhã
💰 Bolsa: R$ 800,00
📍 Modalidade: Presencial – Fortaleza/CE

📩 Interessados(as) devem encaminhar o currículo para:
[email protected]

Conhece alguém que possa se interessar? Compartilhe esta oportunidade!

OportunidadeDeEstágio

Endereço

Rua Das Carnaúbas, Número 167, Passaré
Fortaleza, CE
60.743-780

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