ACDG - Associação Brasileira De Doenças Genéticas

de um encontro que deixou boas conexões e novos aprendizados. 💜

A ACDG Brasil esteve em São Paulo, a convite da Sanofi, participando do A Força de Sermos Raros, representada por Monah Monteiro.

O encontro reuniu associações de pacientes em um espaço de troca, capacitação e diálogo, trazendo reflexões importantes sobre projetos, impacto social e novas formas de pensar a saúde como investimento.

Foram momentos de aprendizado e conexão que contribuem diretamente para fortalecer a atuação da ACDG e ampliar nosso olhar para iniciativas cada vez mais estratégicas.

Agradecemos à Sanofi pelo convite, pela acolhida e pela oportunidade. 💜

ComunidadeRara

Sobral será ponto de encontro para fortalecer a rede de cuidado em doenças raras no Ceará. 💜

No dia 28 de agosto, a ACDG Brasil realiza o II Simpósio de Famílias Atípicas e Profissionais de Saúde de Sobral, reunindo profissionais de saúde, gestores, estudantes, pacientes, familiares e associações em um dia dedicado ao diálogo, à informação e à construção de caminhos para uma assistência mais integrada.

Vamos discutir desafios que fazem parte da realidade de muitas famílias: diagnóstico, linhas de cuidado, acesso aos serviços e integração entre os municípios, aproximando quem vive essa jornada de quem atua diretamente na assistência e na gestão do SUS.

📅 28 de agosto de 2026
⏰ 8h às 17h
📍 Escola de Saúde Pública Visconde de Saboia – Sobral/CE

Um encontro para ouvir diferentes experiências, compartilhar conhecimento e contribuir para que a rede de atenção às doenças raras avance também no interior do estado.

Participe e faça parte dessa construção.

Diagnóstico FamíliasAtípicas Ceará

💜 Cuidado também se expressa nos pequenos gestos.

A ACDG agradece ao Ulisses (ulissesfs1994), que tem dedicado voluntariamente seu tempo e seu talento como barbeiro para proporcionar momentos de cuidado aos nossos pacientes. ✂️

Além do corte de cabelo, cada atendimento traz atenção, convivência e aquele cuidado com a autoestima que também faz diferença no dia a dia.

E já que talento bom merece ser reconhecido, f**a também o nosso convite: conheçam e acompanhem o trabalho do Ulisses pelo Instagram ulissesfs1994. 💈👏

Nosso muito obrigada pela disponibilidade, pelo carinho e por colocar sua profissão também a serviço do próximo. 💜

DoençasRaras Fortaleza

Na manhã do dia 12 de agosto, a Dra. Mônica Aderaldo, diretora social da ACDG Brasil, participou de uma reunião no CREAS para dialogar sobre doenças raras e o fortalecimento da rede de cuidado e proteção às famílias.

Mais um importante espaço de articulação, informação e defesa de direitos. 💜

💜 08 de agosto | Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME)

Conhecer faz a diferença.

Neste Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal, reforçamos a importância da informação, do diagnóstico precoce e do acesso ao cuidado para transformar a realidade das pessoas que convivem com a AME e de suas famílias.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores, comprometendo a força muscular e os movimentos. Quanto mais cedo o diagnóstico é realizado, maiores são as possibilidades de acesso ao tratamento, ao acompanhamento adequado e à melhoria da qualidade de vida.

Na ACDG Brasil, acreditamos que ampliar o conhecimento é um passo essencial para fortalecer o cuidado, promover a inclusão e garantir que mais pessoas encontrem acolhimento e acesso aos seus direitos.

Informação gera oportunidades. Diagnóstico precoce transforma trajetórias. Cuidar é um compromisso de todos. 💜

💛 28 de julho | Dia Mundial de Luta Contra as Hepatites Virais

As hepatites virais são doenças que podem evoluir de forma silenciosa por muitos anos. Por isso, a informação, a prevenção e o diagnóstico precoce são fundamentais para proteger a saúde e salvar vidas.

A vacinação, quando disponível, a realização de te**es, o acompanhamento médico e a adoção de medidas de prevenção são atitudes que fazem a diferença no enfrentamento dessas doenças.

Na ACDG Brasil, acreditamos que ampliar o acesso à informação de qualidade também é uma forma de cuidar das pessoas e fortalecer a saúde de toda a comunidade.

💛 Conhecer, prevenir e diagnosticar precocemente é um compromisso com a vida.

💜 A ACDG Brasil esteve presente no V Congresso FEDRANN de Doenças Raras, realizado nos dias 24 e 25 de julho, no Hotel Caiçara, em João Pessoa/PB.

Foram dois dias de muito aprendizado, troca de experiências, construção de conexões e fortalecimento da atuação em prol das pessoas com doenças genéticas e raras.

Participar de espaços como esse reafirma nosso compromisso com a educação em saúde, o advocacy, a defesa de direitos e a construção de uma rede cada vez mais integrada entre associações, profissionais de saúde, pesquisadores, gestores e famílias.

Agradecemos à FEDRANN pela realização de um congresso que promove conhecimento, diálogo e colaboração, fortalecendo iniciativas que impactam diretamente a vida da comunidade rara em todo o Brasil.

Seguimos inspirados e ainda mais comprometidos em transformar informação em cuidado, conexões em oportunidades e conhecimento em qualidade de vida.

💙 Juntos, fortalecemos a rede de doenças raras.

💜 Nenhuma jornada precisa ser vivida sozinha.

Quando conhecimento, acolhimento e solidariedade caminham juntos, os desafios se tornam mais leves e as conquistas ganham ainda mais signif**ado.

Na ACDG Brasil, acreditamos que compartilhar experiências, fortalecer redes de apoio e construir conexões transforma a vida de pessoas com doenças genéticas e raras e de suas famílias.

Porque cada passo dado em conjunto fortalece a caminhada de todos.

💙 Seguimos unidos, promovendo informação, cuidado e esperança para quem mais precisa.

🧠 22 de julho | Dia Mundial do Cérebro

O cérebro é o centro das nossas emoções, pensamentos, movimentos e memórias. Cuidar da saúde cerebral é investir em qualidade de vida em todas as fases da vida.

Para muitas pessoas que convivem com doenças genéticas e raras, especialmente aquelas com manifestações neurológicas, o diagnóstico precoce, o acompanhamento especializado e o acesso ao tratamento fazem toda a diferença.

Neste Dia Mundial do Cérebro, reforçamos a importância da informação, da prevenção e do cuidado contínuo para promover mais autonomia, inclusão e bem-estar.

💙 Cuidar do cérebro é cuidar das conexões que tornam cada história única.